Las co-coordinadoras trabajábamos en esta etapa de crisis como yo-organizadores: la memoria,
  la percepción, la comprensión del problema.

  Utilizábamos temas disparadores, pues veíamos mucha depresión en la reunión grupal, mucha
  desorganización, y observábamos que era en la última media hora cuando los padres se decidían a
  hablar. Algunos temas disparadores eran:

· ¿Qué es un niño sordo?
· Diferencias entre un niño sordo y un niño oyente
· La puesta de límites
· Vínculos familiares con abuelos, tíos y primos
· ¿Quién se encarga de la rehabilitación?
· Me siento juzgado por la sociedad en el manejo de mi hijo
· No me gusta que me tengan lástima, etc.

  Estos ítems actuaban como catalizadores para que los padres pudieran poner en palabras sus 
  vivencias y sentimientos y que comprendieran que a todos les pasaba lo mismo. Al final de cada
  reunión se hacía una síntesis de lo elaborado con lo que se cerraba cada tema.

  Acompañábamos a la familia para que pudiera transitar este período respetando su tiempo y ritmo,
  y enfatizando que ese momento debía vivirse y no negarse, pues si no quedaba encapsulado, no
  resolviéndose la crisis. El grupo actuaba de continente, apoyo, acompañante del dolor así compartido.
  Resultaba importante que los padres pudieran pasar de un estado de desorganización, donde primaba
  la melancolía en forma de reproches (se torturaban pensando que ellos eran los culpables de la
  sordera de su hijo, que eran personas de mala suerte), a un estado más estructurado de tristeza, a
  partir del cual pudieran empezar a aceptar y elaborar la sordera del hijo.

  Los padres, en esta etapa de crisis, traían una gran carga emocional que proyectaban masivamente
  sobre el coordinador. Era necesario entonces que el otro coordinador sirviera de control frente a esta
  situación, y pudiera -con sus intervenciones- permitir objetivar la situación.
  Pensamos que a pesar de tener sólo siete encuentros anuales, organizados con una periodicidad
  mensual, estos grupos resultaban terapéuticos. Si un padre podía expresar sus sentimientos
  ambivalentes hacia el niño, hacia la sociedad, hacia sí mismo y hacia la sordera, delante de otros
  padres, iba a tener un vínculo más sano con el afuera, pues era a partir de tratar y encarar esta
  problemáticas grupalmente que podría enfrentar todas las dificultades psico-sociales que acarrea la
  discapacidad auditiva. Encontramos que el poder confrontar sentimientos con otros padres los
  ayudaba a paliar la vivencia de "ser diferentes" y aliviar la culpa cuando los invadía la agresividad
  hacia su hijo. De esta manera podían comenzar a delimitar las características propias de la sordera
  de las características evolutivas normales. Pues se observaba una tendencia a atribuir a la
  discapacidad auditiva los problemas de conducta y evolutivos que podían tener con el niño (control
  de esfínteres, chupete, mamadera, dificultades alimenticias o de sueño, hiperactividad, caprichos,
  etc). Estas vivencias contribuían a que los padres perdieran confianza en sí mismos.

  Consideramos que después de esta etapa inicial, era conveniente realizar seguimientos a lo largo de
  toda la escolaridad. La frecuencia de los mismos podría disminuir de siete reuniones anuales a tres.

  Sugerimos retomar esta tarea en sexto y séptimo grado, cuando el pasaje a una escolaridad común
resultara crítico, tanto para los adolescentes como para los padres.

2. CONCLUSIONES SOBRE LOS GRUPOS DE AUTOAYUDA PARA PADRES

· Es conveniente que el/los coordinador/es no sobrecarguen de información a los padres, pues ellos mismos irán descubriendo -con su propio tiempo-, qué es un hijo sordo, cómo vincularse con él, y cómo rehabilitarlo. Lo importante es trabajar los estados emocionales, vinculados con la sordera, pues cualquier ser humano en crisis no puede ni escuchar, ni ver, ni aceptar, ni incorporar, ni rehabilitar ni trabajar en nada con el chico. Hay que ayudarlos a salir de la crisis.

· Hay que evitar que los coordinadores se sobreinvolucren ante la demanda de los padres, de los abuelos y aun de los tíos, que inicialmente se presenta voraz y desorganizada. Los coordinadores, con el afán de calmar la ansiedad, la tristeza, les muestran adultos sordos oralizados, equiparándolos con los oyentes. Pero cabe aclarar que una persona sorda, aunque esté oralizada y tenga un buen nivel académico, nunca va a ser igual -emocionalmente- a un oyente, y esto debe quedar bien claro desde un principio, pues los padres en general se quejan de la ingenuidad y de la inmadurez emocional de algunos sordos adultos, y a veces estas problemáticas no tienen que ver totalmente con la sordera, sino con una educación familiar fallida.

· Es importante también recomponer la autoestima de estos padres y permitirles reconocer y valorar su saber intuitivo. Nuestra tarea es catalizar esta capacidad natural, brindando los elementos necesarios para que fuera mejor aprovechada, y ayudar a modificar la actitud de dependencia que los caracteriza y los impulsa a depositar en los coordinadores y en la Institución el conocimiento y la posibilidad mágica de rehabilitación. La fantasía mágica es: "les dejo un chico sordo, devuélvanme un joven oralizado, lo más parecido posible a un oyente".

· En esta experiencia grupal pude observar la dificultad de participación de padres sordos -gestuales y orales-, pues no podían seguir con facilidad el código comunicacional y como por lo general eran mayoría los padres oyentes, predominaba un intercambio verbal demasiado rápido para la minoría de padres sordos. Por eso recomendé la inclusión de acompañantes oyentes familiares o amigos, que traídos por estos padres, oficiaran de traductores de las situaciones o verbalizaciones que no fueran comprendidas.

· Esta experiencia es una aproximación al trabajo con grupos de padres. Dependerá de la cultura de cada país, de sus objetivos sociales, de la ayuda que quieran brindar a las minorías, que este tipo de trabajos pueda desarrollarse con efectividad en todas las escuelas de sordos del mundo.

· Resulta importante que los profesionales que trabajan con la sordera, comprendan su rol fundamental en el restablecimiento del equilibrio familiar, favoreciendo así a que cada uno de sus miembros pueda crecer y cumplir sus proyectos de vida, evitando con la ayuda profesional que la familia quede "atrapada" en la sordera.

· Es importante que los países del mundo entiendan que tener un hijo con limitaciones convierte a las familias en familias en riesgo y que especialistas en salud mental deberían trabajar con éstas desde la crisis inicial, hasta la posibilidad de integrar a los sordos en trabajos planeados para ellos, según sus posibilidades. Al conseguir un sólido desarrollo personal, tendríamos ciudadanos contentos y productivos, que ayudarían a que sus países crezcan, y se desarrollen, tanto con las mayorías como con sus minorías.

  Este Proyecto de trabajo lo presenté a la Comisión Directiva de la Escuela, se obtuvieron buenos
  resultados, y se trabajó durante dos años en el mismo, creándose un espacio de prevención primaria
  con el que continuó la Psicopedagoga, quien sigue trabajando en la misma escuela.

                   Lic. Dora KWELLER, Psicóloga, Terapeuta Familiar.
                   Asesora en los programas televisivos de la Fundación Favaloro para las temáticas
                   Adopción y Sordera. Autora de manuales de orientación para padres, docentes e hijos
                    (Procreación, Adopción y Sordera) dorakweller@sinectis.com.ar