Somos padres de una niña sorda profunda prelocutiva. Hace unos años tomamos la decision de no implantarla, después de considerarlo desde muchos puntos de vista. Mi mujer es médico, estabamos en contacto con personas sordas adultas y leímos mucho sobre el tema. No fue una decisión fácil pero con el paso del tiempo y la evolución como persona de nuestra hija estamos contentos de haberla tomado. 

Hace unos días encontramos en Internet la carta siguiente en que unos padres americanos describen un proceso con el que nos identificamos mucho. Nos pareció que puede ser útil para que, traducida al castellano, aporte a padres en la misma situación un punto de vista humano y optimista. A estas edades son los padres los que hemos de decidir por nuestros hijos y hemos de hacerlo con la máxima información. Es bueno conocer puntos de vista adicionales a los de los profesionales que trabajan en la instalación, comercialización y adaptación a los implantes y que en muchos casos no conocen aspectos de la cultura de las personas sordas como es la lengua de signos. 

Perdonad la longitud del mensaje pero está traducido con el máximo rigor. La web del autor es excelente aunque todo está en inglés users.aol.com/bagograd
Saludos desde Barcelona
Alfonso Sort

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   Implantes cocleares:La decisión de una familia para su hijo sordo.

Soy padre de un niño sordo. Hoy en día los padres de niños sordos se tienen que enfrentar a muchas decisiones. Desde el momento del diagnóstico, hay audífonos para escoger, comprar y mantener; hay que determinar la escuela a la que irá el niño; y hay que decidir el tipo de comunicación. En el pasado estas elecciones incluían un enfoque sólo oral, signos y lectura labial, o una combinación de todos estos métodos. Para nosotros en 1997, también incluía la decisión sobre si realizar o no un implante coclear a nuestro hijo. En este documento asumo que el lector ya conoce el implante coclear, lo que es, y qué beneficios dice tener en términos de proporcionar "audición" al niño sordo. 

Deseo, por medio de estas páginas, proporcionar al lector una explicación de por qué nuestra familia ha tomado la decisión de no realizar un implante coclear a nuestro hijo.

Estudio del implante coclear: Cirugía, mantenimiento y efectos a largo plazo 

Según un artículo de la revista Journal of the American Medical Association, "la edad de la aparición de la sordera sigue teniendo implicaciones importantes para el éxito de los implantes cocleares. Los datos sobre los implantes cocleares sugieren que los niños o adultos con sordera postlingual tienen un mejor rendimiento auditivo que los niños o adultos con una sordera prelingual o perilingual". Nuestro hijo pertenece a la categoría de sordera prelingual. Esto significa que perdió su audición antes de haber adquirido el lenguaje hablado. Sin haber oído el habla (al menos después del nacimiento), el desarrollo de habilidades auditivas y de habla es mucho más difícil para él que para un niño que se hubiera quedado sordo a una edad posterior debido a una meningitis o a otras causas. 

Como en el caso de cualquier tipo de cirugía, hay riesgos asociados con la cirugía del implante coclear. La exposición a la anestesia general es un riesgo en todo tipo de cirugía. Los pacientes que reciban un implante coclear incurrirán en los riesgos normales de la cirugía y de la anestesia general. Además, la cirugía del oído puede provocar infecciones, hemorragias, entumecimiento o rigidez alrededor del oído, lesiones o estimulación del nervio facial, alteraciones en el gusto, mareos, zumbidos, dolores en el cuello y pérdidas de perilinfa. La pérdida de líquido en el oído interno puede llegar a ser causa de meningitis.La implantación del estimulador/receptor deja un bulto palpable detrás del oído. La presencia de un cuerpo extraño bajo la piel puede producir irritación, inflamación, o rotura de la piel alrededor del estimulador/receptor y/o extrusión del dispositivo. Tales complicaciones pueden requerir tratamiento médico adicional, cirugía y/o extracción del implante. La implantación del dispositivo supone la pérdida completa de la audición residual del oído implantado. 

En 1993, la proporción de complicaciones importantes había bajado hasta el 5 %. Las personas que necesitaban cirugía suplementaria de revisión incluían problemas de aleteos, migración del dispositivo o extrusión, y fallos del aparato. Una complicación permanente rara y poco frecuente es la parálisis facial. 

Gracias a un mejor diseño, los implantes actuales incluyen un circuito de autoverificación que permite un monitorizado objetivo del dispositivo. Los niños pequeños no suelen ser capaces de identificar un fallo el aparato, por lo que este circuito es una mejora significativa. Ellen Rhoades (usuaria de implante coclear y logopeda) argumenta que las infecciones recurrentes de oído son frecuentes en las personas que llevan implantes cocleares, y requieren un tratamiento agresivo por parte del pediatra. Si los implantes cocleares realmente conllevan o no un mayor porcentaje de infecciones es una cuestión importante a considerar por los padres. Cualquiera que esté familiarizado con la realidad del uso de antibióticos en nuestra sociedad conoce que el excesivo uso de estos medicamentos produce bacterias resistentes. Para nuestro hijo esto es un problema real, pues ya conocemos un par de antibióticos a los que es alérgico. He tenido problemas en encontrar documentación sobre este tema, pero ciertamente merece un serio estudio por parte de los padres antes de escoger un implante coclear para su hijo, y por parte de los pediatras antes de promocionar estos implantes.

Cambios en los estilos de vida 

En el caso de un adulto con un implante coclear, un impacto social negativo es el resultante de las frecuentes preocupaciones por el mantenimiento o mal funcionamiento del aparato. Las personas que llevan un implante coclear deben evitar algunas situaciones, como, por ejemplo, la RMN (resonancia magnética) ya que el implante contiene un imán. No hay ninguna garantía de que el niño no necesite una resonancia magnética en algún punto de su futuro. Para los niños pequeños esto es un problema, ya que la resonancia magnética se usa cada vez más como herramienta de diagnóstico que evita la cirugía innecesaria. Los fabricantes de implantes trabajan para compatibilizar la parte interna del implante coclear con la resonancia magnética. Hasta que esto se consiga, y los que llevan implantes incompatibles los hayan sustituido (requiriendo nueva cirugía), la resonancia magnética es una herramienta valiosa que no puede usarse. 

Una mayor preocupación para nosotros es el riesgo de dañar el implante con una descarga electrostática, que puede ocurrir fácilmente cuando un niño baja por un tobogán de plástico o juega sumergido en bolas de plástico. "Una descarga de elecricidad estática puede dañar los componentes eléctricos del implante coclear o corromper el programa del procesador de habla. Si hay presente electricidad estática (por ejemplo, al ponerse o sacarse ropa por la cabeza, o al salir de un vehículo) los usuairos de implante coclear deberían tocar algo conductor (p. e., la maneta de metal de una puerta) antes de que el sistema de implante coclear contacte algún objeto o persona. Antes de realizar actividades que creen fuertes descargas electrostáticas, tales como jugar en toboganes de plástico, deberá sacarse el procesador de habla y los auriculares. Los profesionales deberían usar un escudo antiestático en el monitor del ordenador al programar un recipiente de implante coclear." La Clínica Carle advierte también de que hay riesgo para el implante en el caso de globos (¡un juguete MUY común!) y de máquinas VandeGraff, habituales en las clases de ciencias y en los museos. Se puede argumentar que el beneficio de la posible percepción del habla y su uso superan las desventajas que tiene un niño al tener que evitar estas situaciones lúdicas. Sin embargo, encuentro irónico que en un intento por conseguir que el niño sea más como el resto del "mundo oyente", se le identifique como "diferente" en los patios de juego y en las fiestas de cumpleaños. 

Se advierte también de que el dispositivo de implante coclear puede interferir con los monitores de bebés: "Tenga en cuenta que debido a las interferencias de frecuencias de radio, el dispositivo (Clarion) causa interferencias en los monitores de bebés. Sepa que lo contrario no sucede. Los monitores de bebés no interfieren con la transmisión de información a través del implante coclear de su niño". Este es otro "pequeño" inconveniente que le hace a uno preguntarse que otros aparatos pueden recibir interferencias del implante. 

Un aparato que sabemos que puede interferir con los implantes cocleares es el teléfono celular (móvil). "Algunos tipos de teléfonos celulares móviles pueden interferir con el funcionamiento del equipo externo. Como resultado los usuarios de implantes cocleares pueden percibir una sensación de sonido distorsionada al estar cerca (3-12 pies, o 1-4 metros) de un teléfono digital móvil en uso. Este podría ser un inconveniente importante para los usuarios, y en nuestro vehículo familiar nuestro hijo tendría dificultades de audición en carretera, ya que usamos un teléfono móvil. Incluso si no lo usáramos, muchas personas en automóviles a los que adelantamos o que paramos cerca de ellos seguirán usando los teléfonos móviles. 

Otro tema es la necesidad de llevar una tarjeta de identificación para probar que uno es un usario de implante coclear. "Dispositivos tales como detectores de metales en aeropuertos y sistemas comerciales de detección antirrobo producen fuertes campos electromagnéticos. Algunos usuarios de implantes cocleares pueden experimentar una sensación de sonido distorsionada al pasar a través de uno de estos dispositivos o cerca de ellos. Para evitar esto se debe apagar el procesador de habla si se está cerca de uno de estos dispositivos. Los materiales usados en el implante coclear pueden también activar los sistemas de detección de metales. Por este motivo, las personas que llevan un implante coclear deben llevar consigo en todo momento la Tarjeta de Identificación de Paciente con Implante Coclear." 

El aparato del implante puede fallar también debido a un fuerte golpe. Del mismo modo que no golpearías consistentemente tu aparato de vídeo, tampoco quieres que se golpee tu implante coclear. Esto puede ser una limitación para un niño pequeño normal. Antes de este niño, he criado cinco hijos, y puedo asegurar que los niños se golpean a menudo en la cabeza. Se caen por las escaleras, de las bicicletas y en los campos de baloncesto. A los niños les gusta especialmente luchar y rodar e ir en trineo, y en general les gusta el esfuerzo físico. Otra vez tenemos una situación en la que intentamos que nuestro hijo sea como los demás, pero como resultado es diferente. No espero que mi hijo quiera jugar a fútbol, no soy aficionado a los deportes de contacto, pero odiaría tener que decir, "no, tú no puedes porque puedes dañar tu implante".

¿Cuánto durará el implante? ¿Cuáles son los efectos a largo plazo? 

Esto me lleva a los porcentajes de fallos propios del dispositivo implantado. Para que una persona con un implante pueda oír, incluso con la mejor formación auditiva, necesita que el aparato funcione. Actualmente, la garantía típica en las piezas internas es de 5 - 10 años. El procesador de habla y el auricular tienen una garantía de 3 años que puede ampliarse. Aunque esto varía algo de un fabricante a otro, es importante darse cuenta de que los componentes internos no durarán para siempre. Aunque 10 años suena como un largo plazo, pienso en mi hijo de dos años como teniendo una esperanza de vida de 70 años al menos, y sé que necesitará como mínimo siete operaciones quirúrgicas más durante su vida para tener un implante funcionando correctamente. Y esto será así suponiendo sea lo suficientemente afortunado como para no encontrarse con otras dificultades técnicas que pueda tener un dispositivo mecánico. En este punto surge una amenaza de unfactor de futuro desconocido: si un niño utiliza con éxito su implante coclear y por lo tanto depende de él, ¿qué sucede cuando éste falla? Pasará algún tiempo antes de programar la operación quirúrgica para sustituir el implante. Para aquellos adultos que necesitan el implante para funcionar en el trabajo es muy importante. En el caso de mujeres adultas, que pueden estar embarazadas cuando les falla el implante, ¿se arriesgarán a una anestesia general para sustituir el dispositivo? ¿Qué sucede si el adulto no tiene seguro? El coste es alto, y ciertamente prohibitivo para muchos. ¿Qué pasa cuando las personas envejecen y se hacen dependientes de medicamentos para la hipertensión, enfermedades cardiovasculares, depresión, o cualquier otro problema mental o físico, ¿cómo afectará al paciente el dejar de tomar estos medicamentos para realizar la operación quirúrgica? 

Aunque los cambios que están teniendo lugar en la tecnología de los implantes cocleares son impresionantes, al menos un fabricante exhorta al personal médico a avisar a los padres que: 

En el caso de niños no se recomienda la sustitución de un implante coclear por otro a menos que el paciente no experimente los beneficios adecuados del implante coclear actual. Se deben hacer conocer al paciente y/o el tutor las probabilidades de recibir más beneficios del nuevo implante coclear. Debido a que se desconoce la efectividad y seguridad a largo plazo de los implantes cocleares, no se recomienda la implantación contralateral en los niños. 

¿Es desconocida, pues, la seguridad a largo plazo? ¿Y debo yo considerar que la inconveniencia de signar es tan grande que sometería a mi hijo a esa seguridad desconocida?

Compromiso de tiempo con la formación auditiva 

Hay una enorme variabilidad en los informes sobre las mejoras en la percepción del habla y en la producción de habla en los niños como resultado del implante coclear. Según Ellen Rhoades, después de la implantación se necesitan aproximadamente cuatro años de logopedia específica. En sus propias palabras, se requiere gran cantidad de "sangre, sudor y lágrimas". El énfasis de su presentación estaba en las expectativas de que el niño oyera. La familia espera que el niño oiga, y refuerza constantemente al niño como niño oyente. Se desaconseja el contacto del niño implantado con otros niños sordos, ya que "podría coger los gestos de los niños sordos". No sólo se desalienta la lengua de signos, sino que se ve como una herramienta que podría ocasionar el fracaso oral del niño. Imaginemos, por así decirlo, que hemos realizado un implante coclear en nuestro hijo de casi tres años. Estamos empezando la logopedia específica, y cumplimos todas las recomendaciones. Toda nuestra familia pone en práctica los estándares logopédicos en casa. Nuestro hijo trabajará muy duro durante los próximos cuatro años para desarrollar su audición y habla. Pero al final de todo, aún no podrá hacerse entender oralmente por la mayoría de oyentes. Y lo que es peor aún, su habilidad para entender a los otros es inconsistente, y casi imposible en una situación con mucha gente. Este es el escenario de muchos, muchos niños con implantes cocleares. 

Naturalmente, es probable que nuestro hijo sea un éxito según la definición del equipo del implante coclear. Podría identificar palabras en una prueba abierta (no de elección múltiple) en el 50 % de los casos. Quizás aún más, ya que algunos niños/as consiguieron el 84 %. Sin embargo, estas pruebas no se realizaron en parques, restaurantes, salas de comidas en escuelas o centros comerciales, en donde se vive la mayor parte de la vida. De todas formas, reconozco que aunque la "audición" que conseguiría mi hijo gracias al implante coclear no le ayudaría cerca de teléfonos móviles, dispositivos magnéticos, nadando, en un parque de plástico, en un aeropuerto, cerca de tiendas con dispositivos antirrobo, o en otras áreas en las que se le pudiera escanear magnéticamente, quizás podría tener conversaciones uno a uno en áreas que no fueran demasiado ruidosas o peligrosas para su implante. Hay gente que puede encontrar esta situación muy deseable, pero parece ser que serían los adultos que adquirieron la sordera post-lingualmente y que antes oían y hablaban. Una de estas personas, que es una excepción, habló en nuestra ciudad sobre el enfoque auditivo verbal (anteriormente conocido como "sólo oral"). Ella nació con una sordera profunda. 

Durante su presentación, la Sra. Ellen Rhoades se puso a sí misma como modelo de una persona sorda oyente. Pero observé que cuando le hacía una pregunta a ella desde mi micrófono a cierta distancia del estrado, ella confiaba en las letras que se tecleaban en el estrado. Estoy seguro que cara a cara esta mujer obviamente brillante y con determinación realiza un excelente trabajo con su percepción del habla. Pero en este entorno de la clase su percepción era mucho menos impresionante. La película que se nos mostró sobre una niña encantadora durante los años siguientes al implante coclear era realmente inspiradora. Parecía un milagro -esta niña sorda ahora podía oír y hablar-. Sin embargo, en este vídeo, faltaban tomas de la niña en el centro comercial, en la clase y en la iglesia -situaciones todas con mucho ruido de fondo-. ¿Cómo respondía ella en esas situaciones? También faltaban estadísticas sobre historias de otros niños. No me cabe la menor duda de que se nos mostró la mejor historia de éxito, y sabemos que no todo el mundo alcanza este nivel de éxito. 

Se puso un gran énfasis en la responsabilidad de los padres para alcanzar el éxito. El título de la charla que se dio esa noche era "¡Los niños sordos pueden oír!". Sin embargo ésta no era una presentación precisa ni honesta. Según un fabricante de dispositivos de implante coclear, "los implantes cocleares no restablecen la audición normal y los beneficios varían de un individuo a otro". Cuando, al final de la presentación, hice una pregunta sobre porcentajes de fallos técnicos, la respuesta fue vaga y se postpuso hasta la siguiente presentación. Pero cuando hablé con otros después de la clausura, habían recibido la impresión de que los fallos en el aprendizaje logopédico eran debidos a que los padres "no querían con suficiente fuerza que el niño oyera". Encuentro esto espeluznante. Si después de cuatro años de formación intensiva, el niño no es una estrella en su prueba abierta, se da la culpa a la familia, o peor aún, al niño por no poner el suficiente esfuerzo en querer oír. Me imagino a nosotros dedicando cuatro años a la formación logopédica específica de nuestro hijo, esperando que oiga y hable. No hacemos signos ni gestos, no leemos los labios, ni usamos ninguna otra herramienta de comunicación que no sea su oído y habla. Al final de los cuatro años, no puede entender consistentemente lo que se le dice, ni puede dar a conocer sus necesidades a nosotros ni a otros. Y entonces nos vemos a nosotros mismos como fracasos, y a nuestro hijo también como fracaso. ¿Qué mensaje proyectamos en ese momento? ¿Seguimos afirmándole como una persona oyente, o le reidentificamos ahora como persona sorda? Si no puede integrarse con éxito socialmente con los niños oyentes, ¿le aceptarán ahora los niños sordos? Como durante cuatro años no hicimos signos y confiamos sólo en la audición, ¿cuál es su desarrollo lingüístico en este momento? Cuatro de sus años formativos jóvenes que podían haberse enriquecido con la Lengua Americana de Signos (ASL), o incluso con inglés signado simplificado, se han empleado, en cambio, en intentar "arreglarle". Esos años, en los que su cerebro pedía una comunicación que podía haberse satisfecho fácilmente, no se recuperarán nunca. Ahora habríamos fallado en el método de formación logopédica (AVT), y habríamos fallado en dar a nuestro hijo una base lingüística rica a partir de la cual aprendería mucho sobre el mundo. Esto último es realmente un fracaso de peso.

Aspecto psicológico 

Pienso que ya he hablado sobre algunas de mis preocupaciones psicológicas con los implantes cocleares. Una de las cosas que he hecho ha sido asistir al máximo de programas variados posibles sobre la sordera. En ellos me he encontrado con muchos sordos adultos. Algunos de ellos crecieron en la era del "oralismo" cuando se les desalentaba (a algunos incluso se les castigaba) el uso de signos. Acepto que el implante coclear proporciona más sonido que simplemente los audífonos en la mayoría de personas sordas. Pero el mensaje que se da es el mismo: "Estamos en un mundo de oyentes. Debes oír para ser aceptado". Una y otra vez oigo la desesperación que sienten las personas sordas que se ven a sí mismas como fracasos, al no poder producir el habla ni entender el habla que sus padres y educadores deseaban para ellos. Sólo me he encontrado con un hombre que parecía satisfecho con su estatus de adulto "oral", e incluso admitió que había sido un camino muy difícil. Había aprendido la lengua de signos como adulto y la encontraba de ayuda en muchas situaciones. Por otro lado, me encontré, y ahora cuento con ellos como amigos, muchas personas sordas que usan la lengua de signos. Contrariamente a algunas opiniones, la lengua de signos es una lengua rica y distinta. No son sólo gestos o mimo. Las personas sordas que usa la Lengua de Signos Americana (ASL) son personas como yo -trabajan, crían a sus hijos, ríen, discuten, hablan de política, practican deportes, y en general, tienen vidas ricas-. ¡Lo que pasa es que ellos usan una lengua diferente de la que usamos la mayoría de nosotros! 

Mi pena más grande es que la pérdida de audición de nuestro hijo no fue identificada hasta que tenía dieciocho meses. Durante un año y medio no tuvo la experiencia de la lengua que le habrían proporcionado los signos. No hay ninguna duda de que pertenecer a la pequeña minoría que usa esta lengua tiene desventajas. Pero la mayor ventaja para nosotros como padres es que aprendiendo esta lengua no hay nada que no podamos hablar con nuestro hijo. Nuestra fe y moral, nuestras tradiciones e historias familiares, nuestras bromas, chistes e insultos. Todo lo que forma parte de la familia. No nos pasaremos años agonizando sobre si será una persona oyente. Sabemos que con la lengua de signos nuestro hijo será una persona feliz. Mentiría si dijera que no hay cierta tristeza sobre las conversaciones limitadas que mantendrá con algunas personas. Hay muchos miembros de nuestra propia familia ampliada que nunca aprenderán a signar. Pero siempre habrá una gran comunidad de gente que SIGNA. ¿Considero esto una limitación? Sí y no. Sí, es obvio que hay sólo un número limitado de personas que hablan bien la lengua de signos. También hay un número limitado de personas que comparten nuestra fe religiosa. Y del mismo modo que no tengo problemas "limitando" la exposición de mis hijos sólo a familias con creencias religiosas similares, no tengo problemas con que mi hijo sordo vaya con otros que compartan su lengua. Creo que como ahora está adquiriendo la lengua, como niño pequeño que es, su cerebro estará preparado para aprender la lengua inglesa escrita, y cualquier otra lengua que desee aprender. Podrá comunicarse con cualquiera que pueda leer y escribir.

El mensaje que le daremos a nuestro hijo

Es realmente mi esperanza que el mensaje que le demos a nuestro hijo sea este:

"Hijo, te queremos. Cuando eras un niño, nos enteramos de que eras sordo. Primero nos sentimos tristes. Pensamos las cosas que no podrías oír, nuestras palabras de amor para ti, la música, los pájaros, los grillos. Pero sobre todo, nos sentimos tristes por que durante el primer año y medio de tu vida, no nos comunicamos contigo todo lo que habríamos podido. Empezamos a signarte ese mismo día, y fuimos muy felices cuando empezaste a signar tú. En medio de esta excitación al encontrar una lengua común, algunas personas nos empezaron a animar a realizarte un implante coclear. Incluso llegamos a tener una cita en un hospital que podía realizar implantes. Pero cuando estudiamos el tema más a fondo, vimos que había riesgos y aspectos desconocidos en esta dependencia de un aparato que aún podía perfeccionarse. Nos dimos cuenta de que si intentábamos "arreglarte", tú siempre pensarías que tu sordera era una carga para nosotros. Nos hubiera gustado que pudieras oír, pero no puedes. ¡Y nosotros te queremos igual! Queremos que sepas lo especial que eres para nosotros, y que Dios hace buenas todas las cosas para aquellos que Le aman.Gracias a ti, y a haber aprendido tu lengua contigo, hemos hecho muchos amigos nuevos que de otro modo nunca hubiéramos conocido. Hemos aprendido a pensar sobre tu vida y sobre ti en un panorama más amplio, dejando a un lado la gratificación instantánea. Esperamos que cuando seas un hombre, no estarás molesto por el hecho de que no te pusiéramos un implante coclear que quizás PUDIERA haberte dado la habilidad de entender el habla en ALGUNAS situaciones. Esperamos que seas feliz, con muchos amigos, y con un mayor conocimiento de nuestra fe. Sobre todo, esperamos que sepas que te amamos para siempre sin condiciones (y sin aparatos)."

Mensaje a otros padres: Al volver a leer este documento me doy cuenta de que me sentiría molesto si yo fuera partidario de los implantes cocleares en niños. Aunque ciertamente es mi intención animar a otros padres de niños sordos, que aún no han tomado ninguna decisión sobre este tema, a que vean un lado particular del debate, no deseo criticar a los padres que eligen la opción del implante coclear. Sus hijos, y mi hijo, son personas valiosas, y todos merecen la mejor educación disponible para ellos. Creo que, en última instancia, estas grandes decisiones sobre nuestros hijos nos pertenecen a nosotros, los padres. También creo que sólo debemos tomar estas decisiones con los ojos bien abiertos.

©1997 Este documento sólo puede imprimirse entero. Esto significa que se ha de imprimir completo, citando al autor, al que se le puede enviar correo electrónico a bagograd@aol.com. El documento original inglés está en la dirección: http://www.kathleensworld.com/deaf.html Kathleen Hoppe (kathleen@kathleensworld.com, pero No Hablo Espanol)

Translation by Alfons Sort

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